{"id":10622,"date":"2025-11-03T10:09:27","date_gmt":"2025-11-03T14:09:27","guid":{"rendered":"https:\/\/www.kalitepouviv.fr\/?p=10622"},"modified":"2025-11-03T10:30:44","modified_gmt":"2025-11-03T14:30:44","slug":"marchons-ensemble-pour-lespoir-un-evenement-solidaire-pour-soutenir-la-lutte-contre-les-maladies-rares","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.kalitepouviv.fr\/index.php\/2025\/11\/03\/marchons-ensemble-pour-lespoir-un-evenement-solidaire-pour-soutenir-la-lutte-contre-les-maladies-rares\/","title":{"rendered":"Marchons ensemble pour l\u2019Espoir : Un \u00e9v\u00e9nement solidaire pour soutenir la lutte contre les maladies rares."},"content":{"rendered":"
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\"\"Marchons ensemble pour l\u2019Espoir : Un \u00e9v\u00e9nement solidaire pour soutenir la lutte contre les maladies rares, promouvoir l\u2019engagement du Complexe L\u00e9 Koklaya pour ses b\u00e9n\u00e9ficiaires et faire valoir la citoyennet\u00e9 des usagers porteurs de handicap.<\/strong><\/h4>\n

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Le 22 d\u00e9cembre 2025<\/strong>, le Complexe L\u00e9 Kokalaya organise un \u00e9v\u00e9nement exceptionnel pour soutenir la recherche et sensibiliser le public aux maladies rares. La Marche pour l\u2019Espoir se veut un moment de solidarit\u00e9, d\u2019engagement et de mobilisation collective en collaboration avec le T\u00e9l\u00e9thon et l\u2019association Karukerares.<\/p>\n

Le programme de cette matin\u00e9e<\/u><\/span><\/h4>\n
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  • 8h00 : Accueil des participants \u00e0 la Poterie & acheminement vers le site des Abymes [Pensez \u00e0 prendre vos cosys!]<\/li>\n
  • 8h30 : D\u00e9part de la marche du Centre de ressources & activation \u201cChallenge du podom\u00e8tre\u201d [Pensez aux poussettes!]<\/li>\n
  • 9h30-10h30 : Arriv\u00e9e \u00e0 la Poterie et collation<\/li>\n
  • 10h45- 12h : Table ronde<\/li>\n
  • Intervention association KARUKERARES + \u00c9tude du complexe L\u00e9 Koklaya sur les maladies rares<\/li>\n
  • Ateliers enfants (initiation handidanse \/loto g\u00e9ant, bingo jeux)<\/li>\n
  • 12h-12h30 <\/span>: Mot de la fin et remerciement<\/li>\n<\/ul>\n

    Un appel \u00e0 la participation pour tous : enfants et familles accompagn\u00e9s par le Complexe L\u00e9 Koklaya<\/span><\/p>\n<\/div>\n

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    L\u2019\u00e9v\u00e9nement est ouvert \u00e0 tous les enfants accueillis au Complexe L\u00e9 Kokalaya ainsi qu\u2019\u00e0 leurs familles. Il s\u2019agit d\u2019un moment convivial et porteur d\u2019espoir, o\u00f9 chaque pas compte pour soutenir la recherche sur les maladies rares. Les participants seront invit\u00e9s \u00e0 porter des t-shirts de couleur rose, bleu ou vert \u2013 une belle occasion de marquer leur solidarit\u00e9 vis-\u00e0-vis des personnes touch\u00e9es par ces pathologies encore trop souvent ignor\u00e9es.<\/p>\n

    Un enjeu de taille pour les familles et la communaut\u00e9<\/span><\/p>\n

    Cet \u00e9v\u00e8nement r\u00e9alis\u00e9 en collaboration avec Karukerares et le t\u00e9l\u00e9thon, repr\u00e9sente bien plus qu\u2019une simple activit\u00e9 physique : elle incarne l’engagement du Complexe L\u00e9 Kokalaya et de toute sa communaut\u00e9 dans la lutte contre les maladies rares. Ce moment est \u00e9galement une chance de faire conna\u00eetre les actions men\u00e9es par le Complexe, en particulier aupr\u00e8s des familles, tout en offrant un espace de sensibilisation et de solidarit\u00e9. En collaborant avec le T\u00e9l\u00e9thon, l\u2019objectif est de rappeler l\u2019importance de soutenir activement la recherche scientifique, indispensable pour am\u00e9liorer la qualit\u00e9 de vie des personnes affect\u00e9es par ces maladies.<\/p>\n

    Une action cl\u00e9 de promotion pour toucher toutes les familles<\/span><\/p>\n

    Afin de garantir une large participation et de toucher toutes les familles concern\u00e9es, le flyer de l\u2019\u00e9v\u00e9nement, ainsi que le coupon d\u2019inscription, seront mis \u00e0 disposition \u00e0 l\u2019accueil des enfants au Complexe L\u00e9 Kokalaya. Nous vous encourageons \u00e0 vous inscrire rapidement et \u00e0 consulter notre site internet, o\u00f9 une actualit\u00e9 d\u00e9di\u00e9e \u00e0 l’\u00e9v\u00e9nement sera disponible tr\u00e8s prochainement. Ce dernier agira comme un outil cl\u00e9 de promotion pour informer et encourager la plus grande participation possible, mais aussi pour partager notre mobilisation autour du T\u00e9l\u00e9thon et des maladies rares.<\/p>\n

    \"\"Nous comptons sur votre pr\u00e9sence et votre soutien pour faire de cette journ\u00e9e un \u00e9v\u00e9nement marquant et plein d\u2019espoir. Ensemble, chaque pas nous rapproche de la recherche, de l\u2019avanc\u00e9e des soins, et de la solidarit\u00e9 envers ceux qui en ont le plus besoin.<\/strong><\/p>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

    Marchons ensemble pour l\u2019Espoir : Un \u00e9v\u00e9nement solidaire pour soutenir la lutte contre les maladies rares, promouvoir l\u2019engagement du Complexe L\u00e9 Koklaya pour ses b\u00e9n\u00e9ficiaires et faire valoir la citoyennet\u00e9 des usagers porteurs de handicap. Le 22 d\u00e9cembre 2025, le Complexe L\u00e9 Kokalaya organise un \u00e9v\u00e9nement exceptionnel pour soutenir la recherche et sensibiliser le public…<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[17],"tags":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.kalitepouviv.fr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/10622"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.kalitepouviv.fr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.kalitepouviv.fr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.kalitepouviv.fr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.kalitepouviv.fr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=10622"}],"version-history":[{"count":6,"href":"https:\/\/www.kalitepouviv.fr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/10622\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":10630,"href":"https:\/\/www.kalitepouviv.fr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/10622\/revisions\/10630"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.kalitepouviv.fr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=10622"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.kalitepouviv.fr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=10622"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.kalitepouviv.fr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=10622"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}