{"id":10664,"date":"2026-01-15T09:44:56","date_gmt":"2026-01-15T13:44:56","guid":{"rendered":"https:\/\/www.kalitepouviv.fr\/?p=10664"},"modified":"2026-01-15T12:01:45","modified_gmt":"2026-01-15T16:01:45","slug":"un-succes-retentissant-pour-la-marche-ensemble-pour-lespoir-et-pour-la-table-ronde-des-professionnels-un-pas-decisif-vers-lavenir","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.kalitepouviv.fr\/index.php\/2026\/01\/15\/un-succes-retentissant-pour-la-marche-ensemble-pour-lespoir-et-pour-la-table-ronde-des-professionnels-un-pas-decisif-vers-lavenir\/","title":{"rendered":"Un Succ\u00e8s Retentissant pour la Marche \u00ab\u00a0Ensemble pour l’espoir\u00a0\u00bb et pour la Table Ronde des professionnels : Un Pas D\u00e9cisif Vers l’Avenir"},"content":{"rendered":"
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\"\"<\/span><\/span>\u00c9v\u00e8nement du 22 d\u00e9cembre 2025 : Un Succ\u00e8s Retentissant pour la Marche \u00ab\u00a0Ensemble pour l’espoir\u00a0\u00bb et pour la Table Ronde des professionnels : Un Pas D\u00e9cisif Vers l’Avenir<\/span><\/h2>\n

Dans le cadre du T\u00e9l\u00e9thon, l’\u00e9v\u00e9nement du 22 d\u00e9cembre 2025 consacr\u00e9 \u00e0 la sensibilisation et au dialogue autour de l’espoir, des maladies rares et de leurs impacts sur la vie de l’enfant et de sa famille a \u00e9t\u00e9 une v\u00e9ritable r\u00e9ussite, marqu\u00e9e par la participation enthousiaste des citoyens et des acteurs engag\u00e9s.<\/span><\/span><\/p>\n

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Une marche, vecteur d’un message fort et de solidarit\u00e9<\/span><\/strong><\/h3>\n

La marche, qui a r\u00e9uni un des familles et des professionnels du complexe L\u00e9 Koklaya, a \u00e9t\u00e9 l’occasion de manifester ensemble un message fort d’unit\u00e9 et de solidarit\u00e9. Elle a d\u00e9but\u00e9 dans une atmosph\u00e8re conviviale et d\u00e9termin\u00e9e, avec une \u00e9nergie collective palpable qui a travers\u00e9 les rues de la ville des Abymes, partenaire de l’\u00e9v\u00e8nement.<\/p>\n

Les participants, les parents, les enfants, les fr\u00e8res et s\u0153urs, porteurs de pancartes et de slogans, ont avanc\u00e9 avec une conviction partag\u00e9e : celle de d\u00e9fendre des valeurs communes et de faire entendre leurs voix pour un avenir plus juste et inclusif. Cette marche n\u2019a pas seulement \u00e9t\u00e9 un acte symbolique, mais un v\u00e9ritable \u00e9lan de solidarit\u00e9 et de mobilisation populaire. Chaque pas effectu\u00e9 sur le pav\u00e9 a renforc\u00e9 la solidarit\u00e9 et la d\u00e9termination de ceux qui y ont particip\u00e9.<\/p>\n

\"\"\u00a0 \u00a0 \u00a0 \"\"\u00a0 \u00a0\u00a0<\/span><\/strong><\/p>\n

Une table ronde riche d’expertises et d’exp\u00e9riences<\/span><\/strong><\/h3>\n

Le point culminant de l’\u00e9v\u00e9nement a \u00e9t\u00e9 sans conteste la table ronde qui a suivi, r\u00e9unissant des experts de la Guadeloupe pour \u00e9changer et partager sur les maladies rares :<\/p>\n

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  1. La pr\u00e9sentation de la plateforme KARUKERARES, Dr Lyne VALENTINO Docteur en pharmacie, Mr Aubin COUDRIEU attach\u00e9 de recherche clinique et Mr Souleiman TAOUM attach\u00e9 de recherche clinique<\/li>\n
  2. <\/b>Les \u00e9tapes du parcours de soin g\u00e9n\u00e9tique, Dr Marie-line LACKMY g\u00e9n\u00e9ticienne au CHUG<\/li>\n
  3. <\/b>La maladie Rare, une r\u00e9alit\u00e9 institutionnelle \u2013 \u00c9tude KPV, M\u00e9liza RAMALINGON, psychomotricienne et Isabelle SAINT GERMAIN, r\u00e9f\u00e9rent recherche action & m\u00e9diation des connaissances<\/li>\n
  4. Approche psychologique : l\u2019impact de l\u2019annonce diagnostique sur les familles, pr\u00e9sent\u00e9 par Peggy BATHILDE psychologue et Erika LESUEUR psychologue Fabienne RUBIN psychologue<\/li>\n
  5. <\/b>Le partage d\u2019exp\u00e9riences parent\/patient, Mme Na\u00efka PICHI parent d’enfant suivi au CAMSP<\/li>\n<\/ol>\n

    Ce moment d’\u00e9change a permis d’appr\u00e9hender la composante g\u00e9n\u00e9tique que peut porter les maladies rares, de connaitre le service Karuk\u00e9rares de Guadeloupe, de pr\u00e9senter les exp\u00e9rimentations en cours au Complexe L\u00e9 Koklaya pour le parcours dune d\u00e9marche diagnostic maladies rares, de poser les bases de solutions concr\u00e8tes face aux d\u00e9fis actuels, et de r\u00e9fl\u00e9chir ensemble aux meilleures strat\u00e9gies pour progresser collectivement. L\u2019ambiance \u00e9tait constructive, marqu\u00e9e par des discussions ouvertes et fructueuses, o\u00f9 chacun a pu partager ses id\u00e9es et proposer des actions.<\/p>\n

    Les \u00e9changes ont \u00e9t\u00e9 riches et vari\u00e9s, mais toujours dans un esprit d’\u00e9coute mutuelle. Les participants ont salu\u00e9 la qualit\u00e9 des interventions, qui ont permis d\u2019envisager des pistes d\u2019action innovantes et efficaces. L’engagement de tous les acteurs pr\u00e9sents a \u00e9t\u00e9 salu\u00e9 par de nombreuses interventions et t\u00e9moignages enthousiastes, confirmant ainsi que cette initiative a su capter l’attention et inspirer une dynamique positive.<\/p>\n

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    Un temps de jeu formidable mis en place durant la table ronde\u00a0<\/span><\/strong><\/h3>\n

    Lors de la table ronde, un temps de jeu exceptionnel a \u00e9t\u00e9 sp\u00e9cialement con\u00e7u pour offrir aux enfants une exp\u00e9rience amusante et enrichissante pendant que leurs parents assistaient aux conf\u00e9rences. L’id\u00e9e \u00e9tait de proposer un espace o\u00f9 les plus jeunes pouvaient s’\u00e9panouir, tout en \u00e9tant immerg\u00e9s dans des activit\u00e9s adapt\u00e9es \u00e0 leur \u00e2ge.<\/p>\n

    Des ateliers cr\u00e9atifs, des jeux collaboratifs et des animations dynamiques ont \u00e9t\u00e9 organis\u00e9s pour stimuler leur imagination et favoriser l’entraide. L’objectif \u00e9tait non seulement de les occuper, mais aussi de les encourager \u00e0 interagir entre eux, \u00e0 d\u00e9velopper leurs comp\u00e9tences sociales et \u00e0 passer un moment agr\u00e9able et structur\u00e9. De cette mani\u00e8re, les parents ont pu profiter pleinement des \u00e9changes tout en ayant la certitude que leurs enfants \u00e9taient en s\u00e9curit\u00e9 et occup\u00e9s de mani\u00e8re ludique.<\/p>\n

    \"\"\u00a0 \u00a0 \u00a0\"\"<\/p>\n

    \"\"\u00a0 \u00a0 \u00a0 \"\"<\/p>\n<\/div>\n

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    \"\"Un bel exemple de ce que la collaboration et l’engagement peuvent accomplir ensemble.\u00a0<\/span><\/strong><\/p>\n

    Cet \u00e9v\u00e9nement a non seulement \u00e9t\u00e9 une r\u00e9ussite organisationnelle, mais aussi un formidable moment de coh\u00e9sion sociale, o\u00f9 les citoyens ont pris une part active dans la construction de solutions collectives. Les organisateurs et les participants se disent tous pr\u00eats \u00e0 relever de nouveaux d\u00e9fis ensemble, forts de ce moment d’unit\u00e9 et de dialogue constructif. Ce fut une journ\u00e9e marqu\u00e9e par l’optimisme et la volont\u00e9 de faire progresser les choses pour un avenir plus solidaire et inclusif.<\/p>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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