Évènement du 22 décembre 2025 : Un Succès Retentissant pour la Marche « Ensemble pour l’espoir » et pour la Table Ronde des professionnels : Un Pas Décisif Vers l’Avenir
Dans le cadre du Téléthon, l’événement du 22 décembre 2025 consacré à la sensibilisation et au dialogue autour de l’espoir, des maladies rares et de leurs impacts sur la vie de l’enfant et de sa famille a été une véritable réussite, marquée par la participation enthousiaste des citoyens et des acteurs engagés.
Une marche, vecteur d’un message fort et de solidarité
La marche, qui a réuni un des familles et des professionnels du complexe Lé Koklaya, a été l’occasion de manifester ensemble un message fort d’unité et de solidarité. Elle a débuté dans une atmosphère conviviale et déterminée, avec une énergie collective palpable qui a traversé les rues de la ville des Abymes, partenaire de l’évènement.
Les participants, les parents, les enfants, les frères et sœurs, porteurs de pancartes et de slogans, ont avancé avec une conviction partagée : celle de défendre des valeurs communes et de faire entendre leurs voix pour un avenir plus juste et inclusif. Cette marche n’a pas seulement été un acte symbolique, mais un véritable élan de solidarité et de mobilisation populaire. Chaque pas effectué sur le pavé a renforcé la solidarité et la détermination de ceux qui y ont participé.
Une table ronde riche d’expertises et d’expériences
Le point culminant de l’événement a été sans conteste la table ronde qui a suivi, réunissant des experts de la Guadeloupe pour échanger et partager sur les maladies rares :
- La présentation de la plateforme KARUKERARES, Dr Lyne VALENTINO Docteur en pharmacie, Mr Aubin COUDRIEU attaché de recherche clinique et Mr Souleiman TAOUM attaché de recherche clinique
- Les étapes du parcours de soin génétique, Dr Marie-line LACKMY généticienne au CHUG
- La maladie Rare, une réalité institutionnelle – Étude KPV, Méliza RAMALINGON, psychomotricienne et Isabelle SAINT GERMAIN, référent recherche action & médiation des connaissances
- Approche psychologique : l’impact de l’annonce diagnostique sur les familles, présenté par Peggy BATHILDE psychologue et Erika LESUEUR psychologue Fabienne RUBIN psychologue
- Le partage d’expériences parent/patient, Mme Naïka PICHI parent d’enfant suivi au CAMSP
Ce moment d’échange a permis d’appréhender la composante génétique que peut porter les maladies rares, de connaitre le service Karukérares de Guadeloupe, de présenter les expérimentations en cours au Complexe Lé Koklaya pour le parcours dune démarche diagnostic maladies rares, de poser les bases de solutions concrètes face aux défis actuels, et de réfléchir ensemble aux meilleures stratégies pour progresser collectivement. L’ambiance était constructive, marquée par des discussions ouvertes et fructueuses, où chacun a pu partager ses idées et proposer des actions.
Les échanges ont été riches et variés, mais toujours dans un esprit d’écoute mutuelle. Les participants ont salué la qualité des interventions, qui ont permis d’envisager des pistes d’action innovantes et efficaces. L’engagement de tous les acteurs présents a été salué par de nombreuses interventions et témoignages enthousiastes, confirmant ainsi que cette initiative a su capter l’attention et inspirer une dynamique positive.
Un temps de jeu formidable mis en place durant la table ronde
Lors de la table ronde, un temps de jeu exceptionnel a été spécialement conçu pour offrir aux enfants une expérience amusante et enrichissante pendant que leurs parents assistaient aux conférences. L’idée était de proposer un espace où les plus jeunes pouvaient s’épanouir, tout en étant immergés dans des activités adaptées à leur âge.
Des ateliers créatifs, des jeux collaboratifs et des animations dynamiques ont été organisés pour stimuler leur imagination et favoriser l’entraide. L’objectif était non seulement de les occuper, mais aussi de les encourager à interagir entre eux, à développer leurs compétences sociales et à passer un moment agréable et structuré. De cette manière, les parents ont pu profiter pleinement des échanges tout en ayant la certitude que leurs enfants étaient en sécurité et occupés de manière ludique.
Un bel exemple de ce que la collaboration et l’engagement peuvent accomplir ensemble.
Cet événement a non seulement été une réussite organisationnelle, mais aussi un formidable moment de cohésion sociale, où les citoyens ont pris une part active dans la construction de solutions collectives. Les organisateurs et les participants se disent tous prêts à relever de nouveaux défis ensemble, forts de ce moment d’unité et de dialogue constructif. Ce fut une journée marquée par l’optimisme et la volonté de faire progresser les choses pour un avenir plus solidaire et inclusif.